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康复沙龙搭建儿童罕见病学术交流平台

康复沙龙搭建儿童罕见病学术交流平台.jpg

北京DMD康复沙龙现场。 于晓玲/摄

  本报讯(融媒体中心 于晓玲)近日,国家康复辅具研究中心附属康复医院举办首期“北京DMD康复沙龙”。活动聚焦杜氏肌营养不良(DMD)罕见病康复诊疗难点,特邀日本资深康复专家仙洞田洋登现场授课,业内康复医师、康复治疗师、患儿家属及公益代表共50人参会,以实战化教学、沉浸式交流搭建起高水平、国际化的DMD康复学术交流平台,助力提升儿童罕见病规范化康复诊疗水平。

  本次沙龙聚焦儿童罕见病康复核心需求,旨在深耕罕见病康复领域、筑牢特殊儿童健康保障防线。课程紧扣不同病程患儿需求,采用分层教学、病例实操、复盘答疑的闭环模式开展。上午场聚焦康复评估核心难点,专家以《DMD康复评估的新思路——功能评估体系的构建与实践》为主题,搭建标准化评估框架,并选取4岁、6岁、11岁三例典型病例现场演示,覆盖低龄、学龄、行走功能衰退三大关键阶段,拆解各阶段评估重点与操作规范。下午场侧重成果落地与实操应用,参会人员集中复盘典型病例评估要点,专家逐一拆解标准化康复手法,系统演示院内诊疗与居家可落地的康复动作。课程尾声设置集中复盘与全员答疑环节,针对大家关切的居家康复护理、长期病程管理等问题,专家逐一细致解答。

  首期DMD康复沙龙是该院深耕罕见病康复领域的一次全新尝试与重要突破。据了解,儿童康复科是该院重点建设科室之一,该科室拥有经验丰富的医工结合、中西医结合康复医疗团队,采用先进的治疗模式和技术,配有悬吊、感统、经颅磁刺激、康复机器人等先进康复设备,可开展以运动障碍为主的儿童康复训练、感觉统合失调的运动训练、孤独症儿童及语言发育障碍的康复、骨折及矫形术后的运动功能恢复、罕见病康复治疗等,进行全方位多学科疾病的康复,是北京市残疾儿童少年康复服务定点。

  “本次活动搭建起中日DMD康复技术互通互鉴的桥梁,一方面,进一步提升我院DMD规范化康复诊疗水平,促进科室成员与国内外康复从业者的经验共享与交流;另一方面,也为到场患儿家长普及了科学康复理念,为各年龄段DMD患者的个性化康复治疗提供了全新思路。”该院相关负责人介绍,“未来,我院儿童康复科将持续开展罕见病康复学术交流活动,不断精进康复技术、拓展多学科协作模式,致力于为DMD及各类罕见病儿童提供更专业、更全面、更具人文关怀的康复服务,以康复力量守护罕见病儿童的成长与未来。”


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