本报讯（融媒体中心齐美娟）以公益力量促进罕见病科学研究，造福患者搭建医患交流平台。3月18日，北京亦城合作发展基金会（简称亦城基金会）举办罕见病科技公益年会暨项目申报指南发布会（简称发布会），旨在持续引导社会资源和科学技术向罕见病科学研究聚集，助力罕见病公益慈善事业发展。

　　罕见病又称“孤儿病”，是发病率低但病情严重危及生命的一类疾病，目前，我国罕见病患者群体预计有2000万人左右。2021年，亦城基金会发起设立瑞希罕见病专项基金以及基因治疗领域专家委员会。两年来，该项目共计资助52个罕见病相关科研课题。

　　发布会总结过去两年罕见病科研项目开展情况，邀请瑞希罕见病专项基金管理委员会、中国医学科学院北京协和医院、北京大学第一医院、解放军总医院、青岛脑病康复医院等单位专家对瑞希罕见病专项基金工作和成绩以及罕见病领域的前沿研究进行发言和分享，发布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南》，正式启动2023年罕见病科技公益计划项目申报工作。据了解，关于罕见病自然病史研究、罕见病动物模型构建与研究、罕见病致病机制探索性研究、罕见病营养与特殊医学用途食品研究、罕见病康复研究、研究者发起罕见病基因治疗相关研究、前沿技术在罕见病领域应用研究以及罕见病基因治疗相关资源库建设等项目均可申报。

　　“亦城基金会通过开展罕见病科研课题资助，推动罕见病在诊断、治疗、药物研发等领域的创新科学研究，促进罕见病相关学术交流和产、学、研互动，吸引更多的爱心人士、机构关注罕见病。”亦城基金会相关负责人表示，希望通过亦城基金会的科技公益活动，吸引更多的人关注罕见病，关爱罕见病患者，一起努力为罕见病患者重燃希望之光。